Aprueban cada último de febrero como día de las enfermedades raras en Morelia

El Ayuntamiento de Morelia aprobó por unanimidad la asignación del día municipal de las “enfermedades raras” para el último día de febrero, teniendo como objetivo reconocer la existencia de estos padecimientos y hacer partícipe a los médicos y a la sociedad civil de estas condiciones de salud.

Pero, ¿qué son las enfermedades raras? Se trata de aquellas enfermedades con una baja frecuencia: menos de 5 casos por cada 10 mil personas.

En México se reconocen 20 enfermedades raras, como el Síndrome de Turner, Enfermedad de Pompe, Hemofilia, Espina Bífida, Fibrosis Quística, Histiocitosis, Hipotiroidismo Congénito, Fenilcetonuria, Galactosemia, Enfermedad de Gaucher Tipo 1, 2 y 3, Enfermedad de Fabry, Hiperplasia Suprarrenal Congénita, Homocistinuria, entre otras.

En ese panorama, Paulina Munguía Suárez, presidenta de la Comisión de la Mujer, mencionó que está propuesta nace en su comisión y gracias al acercamiento y apoyo con la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER).

ALEJANDRO VILLALOBOS

Deseamos que sea algo que se pueda legislar con políticas públicas, porque muchas veces se les da un tratamiento erróneo y eso termina siendo un agravante para las personas que tienen alguna enfermedad rara“, explicó.

Añadió que también se realizará una jornada para capacitar a las autoridades de salud en la línea de las enfermedades raras en la capital moreliana.

Finalmente, algunos recintos del Centro Histórico de Morelia se iluminarán de azul, verde, morado y rosa, (colores característicos de éstas condiciones de salud) con la finalidad de visibilizar y brindar apoyo a las personas que padecen este tipo de enfermedades.